Questa sezione vuole essere di aiuto ai pazienti affetti da mieloma multiplo e alle loro famiglie, fornendo un elenco di siti disponibili in rete riguardanti le associazioni di volontariato e i centri specializzati nella cura delle malattie ematologiche. Abbiamo inoltre cercato di fornire informazioni chiare e semplici sul mieloma multiplo e sulle gammopatie monoclonali, sulla chemioterapia: i termini tecnici vengono spiegati in modo succinto nel glossario. In questa guida essi sono sottolineati: se volete approfondire basta cliccare sulla parola e potete passare direttamente al glossario
Info per i Pazienti
SSCVD Mieloma Multiplo e Clinical Trial in Oncoematologia di Torino
Seminario per I pazienti, Torino 2009
Associazioni
Myeloma Workshop GIMEMA
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Questa sezione, rivolta a medici, infermieri professionali e biologi che operano in campo onco-ematologico, si prefigge di fornire informazioni sui centri specializzati in Italia e all'estero, sulle società scientifiche italiane ed estere e sulle terapie convenzionali e in corso di sperimentazione per il mieloma multiplo. Vi è quindi una pagina che contiene una selezione dei siti disponibili on-line, dei cosiddetti "gruppi di discussione" e una pagina contenente un elenco dei principali futuri congressi.
Società Scientifiche
Protocolli Sperimentali
Gruppi di Discussione
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In questa sezione abbiamo cercato di raccogliere i siti più interessanti disponibili in rete per la consultazione di riviste scientifiche, testi ed atlanti ematologici e per la consultazione di banche dati a carattere generale o di pertinenza strettamente medica. In questo modo speriamo di poter facilitare il lavoro a medici, infermieri professionali, biologi e a chiunque sia interessato all'argomento.
Libri Elettronici
Atti Congressi
Riviste Online
Banche Dati
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supported by:
FO.NE.SA. Onlus
Pazienti e Famiglie

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Effetti reversibili principali:

sull’intestino: mucosite, nausea, vomito, inappetenza, stipsi, diarrea
perdita dei capelli e dei peli
sul midollo osseo: anemia, piastrinopenia e leucopenia
Effetti permanenti:

sterilità
danno cardiaco di vario genere
possibile insorgenza a distanza di tempo di un secondo tumore

Comportamento da tenere durante la chemioterapia.
La dieta deve essere il più possibile varia e con un numero sufficiente di calorie per evitare la perdita di peso: i soggetti ben nutriti, infatti, hanno di solito un minor numero di effetti collaterali e sono in grado di meglio tollerarli. In alcune condizioni sarà invece necessario instaurare una dieta con cibi cotti e il più possibile sterili al fine di ridurre al minimo il rischio di infezioni quando i globuli bianchi sono scesi al di sotto di un certo valore soglia.
È tuttavia probabile che possiate diminuire una diminuzione dell'appetito, ad esempio per la nausea e/o vomito nei giorni della chemioterapia , o per la comparsa di mucosite o diarrea.
Durante la chemioterapia in generale si possono assumere qualsiasi tipo di farmaco. Tuttavia è sempre raccomandabile che siano avvisati i medici, affinché si possano valutare le possibili interazioni con i chemioterapici. È necessario segnalare anche i cosiddetti farmaci da banco, come analgesici, lassativi e vitamine ed i motivi per i quali essi vengono assunti.

Molte persone sono in grado di continuare a svolgere le proprie attività ed i propri hobbies normalmente. La chemioterapia può essere, infatti, programmata in modo tale da provocare meno interferenze possibili, attenuando l'impatto psicologico della malattia e del suo trattamento. Discutete anche con il vostro datore delle vostre nuove necessità, tenendo presente che il periodo della chemioterapia è limitato in genere a pochi giorni per qualche mese.

Durante i rapporti sessuali è consigliabile usare metodi contraccettivi di coppia efficaci per la prevenzione delle nascite, a causa dei possibili danni sul sistema riproduttivo, e per la prevenzione delle infezioni trasmesse sessualmente. A volte è consigliabile proseguire con l'uso di tali metodi anche per qualche tempo dopo la fine della terapia. Discutete francamente anche di questo aspetto con il medico.
Le conseguenze della chemioterapia sulla sessualità sono molto variabili. Alcune persone presentano un aumento del desiderio sessuale verso il partner, effetto della maggiore intimità che si stabilisce in momenti difficili della coppia; altre possono avvertire delle variazioni, come conseguenza del diminuito stato di benessere, delle modificazioni dell'aspetto fisico, dello stress psicologico, di eventuali problemi con il lavoro ecc.. In caso di problemi non esitate ad affrontare il problema, oltre che con il vostro medico, anche con altre figure professionali, come psichiatri, psicologi, terapisti del sesso, sacerdoti di fiducia.



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